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¡Felices Navidades!

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miércoles, 22 de marzo de 2017

Círculos viciosos y un poco sobre el síndrome de Down




Esta semana sé que fuerzo un poco la convocatoria de Maribel para llevarla al terreno que me interesa, pero toca, porque ayer fue el día internacional del Síndrome de Down y porque en estos días el asunto me ha ocupado mucho, más de lo que ya de por sí ocupa ser padre de Jaime.

Y me extenderé algo más de lo que se permite, aún así creo que he resumido demasiado. 

Otros relatos sobre círculos viciosos en Soliluna


Cuando conseguí decir que mi hermano era un cabrón, me sentí realmente libre. Esta frase, fuera de contexto puede perturbar. Si la contextualizamos, se refiere a una persona con síndrome de down y entonces escandalizará.
A mí me parece genial.
El escritor Marcos Chicot divulga la tesis que atribuye la discapacidad de las personas Down a sus problemas de comunicación verbal. Algo semejante a lo que ha ocurrido con los sordos, no se ha podido mantener una relación normal con ellos y se les ha catalogado como pobrecitos discapacitados.
Problemas de comunicación los relegan, la relegación los distancia más aún de la “normalidad”. Un círculo vicioso
La semana pasada descubrí a Giacomo Mazzariol, hermano de Giovanni, un chico con síndrome de down, sobre quien ha escrito un libro llamado Mi hermano persigue dinosaurios, en el que aparece de la frase que inicia este relato.
Planeé contrarregalar ese libro a mis hijas en el día del padre, pero el contraespionaje funcionó mejor y me lo regalaron ellas, junto con unas entradas para ver la magnífica representación de El rey león de Madrid. Recibí el libro el domingo y el lunes, tras comidas con familiares y amigos, disfrutar del musical, había terminado de leerlo.
Sobre su hermano, sus conductas. Por ejemplo,  parafraseando a Nietzsche dice Giovanni es un baile. Lo difícil es oír su misma música. O su vida es como una instantánea. Gio hace una foto, se mete en ella y la vive, luego enseguida otra. Porque Gio, como Jaime. a veces se centra en algo que nos parece una tontería, que creemos debería dejar de hacer porque con ello se pierde algo que nos parece más atractivo, pero él permanece inmerso en esa “fotografía”.
Explica como una persona cambia teniendo alguien con síndrome de Down a su lado Sin duda, insultando no se convence a la gente de que no insulte sino se les convence …como Gio había cambiado en mí con su presencia afectuosa y constante, con su frescura, con su mirada maravillada.
Además Giacomo, que en enero cumplió veinte años, recuerda su adolescencia en la que quiso ocultar que tenía un hermano como Gio y ello lo hace con un retrato maravilloso de lo que es ese periodo cargado de vergüenzas, conductas incomprensibles, sentimientos de culpa, querer y no hacer… como también le ocurre a Simba en su historia y como yo mismo viví en aquellos años. Él dice que la superó cuando Acciones e intenciones coincidían por primera vez. Era yo mismo.
En definitiva, un libro, insisto, delicioso, que afronta el síndrome de Down desde la convivencia diaria, viviendo momentos cargados de ternura, desesperación, amor, pena, desesperación, admiración y tantos otros sentimientos, porque ellos son capaces de dar una tremenda intensidad a cualquier momento.

Tal vez su integración avance a medida que se vaya rompiendo esa barrera de la comunicación de la que habla Chicot, pero entretanto no les ayudaremos tratándolos como a pobrecitos discapacitados, sí, en cambio, atreviéndonos a decir que son unos cabrones cuando lo son. Y, creedme, muchas veces lo son.


Para cierre, una foto de mi cabroncete favorito 


y un enlace a un precioso vídeo de los hermanos Giacomo y Giovanni Mazzariol



16 comentarios:

casnovedades dijo...

Mi querido amigo: ¿ya terminó el relato? Dijiste que era largo, y a mi se me pasó volando, porque oí tu alma enredada en tus cosas, como estamos todos, sin esa decisión que debemos tomar de prestar atención a lo que vale y nos hace bien, y mientras tanto, seguimos enredados, hasta que rompemos el círculo y por fin encontramos la armonía de ser y dejar ser. Te admiro y admiro tu familia, pero ahora veo, que no debo admirarte por lo que es natural en tí como padre: enojarte, alegrarte, rezongar y reir con tus hijos. Cada uno tiene su sintonía, y solo se trata ni más ni menos de tener afinado el oído. Como siempre lo más sencillo es lo que más cuesta y lo que termina por resultar lo más difícil, pero ya ves, lo armonioso que ha resultado meterte en esa fotografía y permanecer en ella, el tiempo de Jaime. Con lo que me gustan las fotos, prestaré más atención la próxima vez que lo vea y reiré con él. Lo escucharé mejor (y entre nosotros: te seguiré respetando y admirando, pero por como escribes, ja!!!).
besos

besos

casnovedades dijo...

Por cierto, soy Vivian, y este casnovedades está asociado a mi cuenta de trabajo. En fin... cosas que pasan!! jajaj

Tracy dijo...

Has hecho una entrada con ángel, preciosa y entrañable. Me han dado ganas de leer el libro.
Por cierto "tu cabroncete" es guapísimo y con cara de pillín.
Un beso para ti y otro para él, pero que se lo des ¿eh?

Campirela_ dijo...

Decir bonita es quedarse corta , todas las palabras que dejas en este relato son autenticas caricias para los que tenemos el gusto de leerlo.
Y ese "cabroncete" seguro que es el rey de la casa.
Un abrazo

Sara O. Durán dijo...

Y vaya que si son "cabrones". Estoy muy cercana a un grupo de chicos con el síndrome, por una red de discapacidad con la que colaboro. Hace tres años, cansados de las subvenciones, las OSCs la falta de resultados rápidos y sobre todo a ser tratados diferente. Decidieron renunciar a todo eso y crearon un restaurante de wafles. Ha sido todo un éxito, que les aporta importantes ingresos y con lo que ya no depende ninguno de sus familias. Wow! No sabes la gran emoción de ver su sueño hecho realidad. Y claro. además cada uno con múltiples actividades adicionales y una vida muy plena. Bellísimo. Así que te felicito por tu hijo, que imagino lo feliz que es y lo que aporta a la tuya.
Un abrazo.

Neogéminis Mónica Frau dijo...

La sonrisa en la foto pone de manifiesto todo el amor que despliegas en tu texto. Abrazo grande 😁

Ester dijo...

Fantástica entrada (de larga nada), interesante y amena, los niños y con síndrome Down tiene la empatía más desarrollada que nosotros, si pasamos el tiempo suficiente con ellos seguro que se nos pega un poco, es como su sonrisa es contagiosa. Abrazos

Juan L. Trujillo dijo...

No has forzado nada. Te aseguro que tu entrada, ha dado certeramente en el clavo de los sentimientos.
Con esa sonrisa de Jaime, ¿como no le vas a perdonar sus "trastadas"?
Un sincero abrazo para ambos.

María Perlada dijo...

Hoy dejo mi tierna sonrisa en tu entrada para unirme a la sonrisa de tu cabroncete favorito, me parece de lo más entrañable este relato.

Besos.

San dijo...

Juan Carlos toda la razón en que hay q romper ese círculo que aísla y limita.en cuanto a tu entrada me parece
Que refleja la calidad del tipo de persona q eres. Me encantó leerte.
Un abrazo y besos para el Nano.

San dijo...

Juan Carlos toda la razón en que hay q romper ese círculo que aísla y limita.en cuanto a tu entrada me parece
Que refleja la calidad del tipo de persona q eres. Me encantó leerte.
Un abrazo y besos para el Nano.

Ame dijo...

Un ángel con otro ángel, hermosa sonrisa de tu pequeño que abre hacia la tuya.
Abrazos a ambos, Juan Carlos

Fabián Madrid dijo...

Preciosa entrada.
Un abrazo para los dos.

Yessy kan dijo...

Encantador relato. Estos angelitos son a veces difíciles de controlar, pero creo que como todo ser humano también tienen altas y bajas. Lo que mas me a gustado es el mensaje, el de romper ese círculo en que se les ve diferente.
Un beso

miralunas dijo...

Qué relindo tipo que sos, Juan Carlos! y que buena herramienta el amor para romper ese círculo vicioso.
Hace más de 15 años, mi hijo Camilo trabajaba en esa empresa de hamburguesas tan famosa y tenía una compañera con síndrome de Down que se había "enamorado" de él y siempre le decía piropos que a Camilo lo hacían reir y le endulzaban el alma. Un día pasé a saludar a mi hijo y ella apenas me vió, vino apurada a saludarme: "Vos sos la mamá de Camilo? Seguro que pensabas en Dios cuando lo hiciste tan lindo" Y me dió uno de esos abrazos que esos chicos dan y me lo dijo con gesto tan pícaro, que me hizo sonrojar. Ahora pienso que la "cabrona" ésa con sus 16 años me hizo romper un círculo vicioso. Ojalá sea ahora una persona feliz.
Gracias, amigo por tu relato y este recuerdo de Clara, que ése era su nombre.
Abrazo especial a Jaime, que te ha inspirado esta emoción que ahora siento!

Montserrat Sala dijo...

Que hermosa entrada J.Carlos. me has emocionado hablando de esta discapacidad, que a pesar de todo en vuestra família la vivís de una manera tan natural. Sois para mi un ejemplo a seguir. Mi admiración para todos. y un fuerte abrazo `para tu "cabroncete"